午前中のほんのひと時の間、空は真っ青で浮かぶ雲も真っ白という、とっても気持ちよく心もこれだけ透きとおっていたいと思ったほどだった。

相方は掃き出し窓から外に出て、昨夜の雨で雑草達がどうなっているか心配そうに見ている。

現在雑草は（一応花は咲いてたんだけど）八種類に増えていて、矢車菊の青とピンクは次々に花を咲かせていて、昼咲き月見草？は昨日の雨でくしゅんとなっていた。

昨日植えた朝顔みたいな花も同じく雨にうたれてぐったりしていたし。そのうち根付いてくれればいいんだけど。

黄色い（名前を聞いたけど忘れてた^_^;）花はやっと頭を持ち上げてポチポチと咲いている。

相方をみていると小学生が夏休みの植物観察をしているみたい(^^)

こういう太陽や草花から意欲や勇気や元気をもらいたいと思った。

その後、強風が吹き荒れて夕方まで少し冷えたかな。

相方はマンが本に熱中で、私は…あれ？何やってたんだろう。思い出せないや。

３時に在宅支援の事業所さんがきて、５月から利用させてもらう契約をした。感じのいい人だったのでそこに決めてよかったよ。

けど、その契約をするときいつも思うんだけど、いくら個人情報守秘義務があるとは言え、ここまで聞くかなぁ？というところまで立ち入ってくる。

大まかな流れとして、出生地に始まり親兄弟のこと、学歴、就労過程、病歴などなど。

例えば親の生死確認、兄弟が生きていればどこで何をしているか？亡くなっていればいつ何で亡くなったか？と。

これは行政から支援を受けられる事が決まれば支援サービスをしている事業所の一覧表をもらい、その中からこっちでお願いする事業所を決めることになるんだけど、居宅支援以外にも以前はデイサービスに行けていたから同じような調査があったのをよく覚えている。

どこもここも事情聴取みたいだね、って二人で話したモンだ。

話したくないことは聞きませんからと言いながらしっかりと聞き出されたことがあったから忘れることはない。

今回もほとんど同じだけど、尋ねる人も恐縮しながら聞いていて、話すこっちも慣れちゃってるから、相手の気持ちも理解できる^_^;

事業所の行政指導は徹底しているんだな、って思ったし、実際サービスを受けようとしても出来る事とできない事があり、本当に手伝ってもらいたい事が無理だと言われればくしゅんとなってしまう。

一人暮らしの障害者の居宅支援でいうと早い話しが、生きるていられる最低限の手伝いはしますよということで、掃除一つをとれば、通常の掃除となっているが、これも埃だらけの部屋だろうが、ガスコンロや換気扇に油がべっとり付着していていようが、天井の電球に虫がたくさんくっついていようが本人は死ぬことはないでしょ！ということに近いんじゃない？って思った。
どこまでが「通常の掃除」で、どこからが「大掃除」になるんだか。

また、相方のように花好きでも、庭の草取りさえしてもらえないから利用者と行政のギャッブを感じる。

その間を取り持つ事業所は心苦しいことがたくさんあるんではないかと勝手に思ってしまう。

が、先日介護保険を不正請求していた事業所がニュースで取り上げられていたけど、そんな悪徳事業所があったり、サービスを受ける側の不正な介護認定などがあったりすると、本当に支援してもらいたい人がどんどんやってもらえない事ができてきて、最低限の支援が今まで以上に細々と分けられ、利用者と事業所と行政の考えの違いが広がっていくだろう。

誰もが少しずつ一歩譲ること、相手を思うことでまあるく収まって欲しいと思うが、利用者も一人の人間なんだと主張したい面もある。

そして格差社会などという言葉が無くなる日が来て欲しいと願う。



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いつか・・・きっといつか生まれ育った地に行こうと思っている。

って、大げさなんだけど。

その時、ネックになるのは相方が宿泊できる場所。

最近はバリアフリーのホテルも結構増えてきて「車椅子でも可能です。」「スロープになっています。」「手すりが付いています。」などとうたっているが、ほとんどが高齢者をターゲットとしているんだろうなと思う。

本格的に？車椅子生活者が利用できるかというとかなりきつい事が多く、車椅子を利用していても立ち上がれるとか一、二歩歩けなければ無理だなって。


で、地元に最近出来たというホテルのホームページを見ると結構いいかも？と思った。というのは、障害者用の客室があり、モチロン室内は段差もなく車椅子が通れるスペースも確保できている。バリアフリー用のトイレも部屋にある。

ベッドは電動式ではないがベッドガードが片側だけ付けられるようになっている。マットは相方は普通のマットでOKなので、低反発かどうかまでは確認しなかった。


ホームページに載せてあるトイレの写真は壁側にL字の手すりがあり反対側には軽いものでできた肘おきが跳ね上げ式になっていて、公共のバリアフリートイレと違いその手すりや肘おきが便座に近いのでトランスもしやすく座ったときも安定感がありそうだと思った。

公共のバリアフリートイレの手すりには「基準」というのがあって、どこも同じ幅で誰にでも利用できるように作られているらしく（これは以前市の職員に聞いた事があり、何を基準に「誰にでも」というのかは知らないけれど）手すりの幅がかなり遠く車椅子生活をしている人には結構きついように出来ていると思う。

それに公共のは「肘おき」じゃなく、ステンレス製の「重いガード」と言った方がいいかも。・・・確かに転倒なんてされると市や県の責任になるもんね。なんて・・・^^;


で、そのホテルのトイレは車椅子生活者だったら利用できる人がかなりいると思うが、問題はトランス（移乗）。左右どっちからでもトランス出来る人もいれば、相方のように右手がうまく使えなかったりするとトランスの方向が決まってくる。

幸いそこは相方がトランスしやすい向きにスペースがあったのでトイレはクリアかな。

その隣に洗面台があり、下は空間になっているがどう見ても車椅子の足が入る感じではない。ん〜。おしい！！空間に足が入らないと顔も手も洗えない。せっかく空間があるのにもったいないなぁ。

そして、その先に浴槽がある。

ここでも、浴槽はあってもどーやって湯船に浸かるんだ？いや、そこまでは期待していない。我が家のお風呂にさえ入れないのだから湯船に浸からなくてもいい。でも、シャワーくらいはしたい。

そんなことの色々をせっかくの機会だからホテルにメールで問い合わせをすると、すぐに返事がきて何回かメール交換となった。上記に書いたようないくつかもメールでの情報だがちょっとしつこかったかな・・・。

けど、宿泊環境が整ってないと外泊なんて出来ないもん。



そして、浴槽に関しては片側の壁にL字の手すりがついていて、風呂ブタのような取り外しや移動できるものがあるので、そこに移乗できればシャワーは可能かも。相方は頑張らなきゃ、ちょっと安定感にかけるかな。

そして、メールでわざわざトイレ浴室の写真を撮り、JPG形式とGIF形式の両方で送ってくれた。

なんとなくイメージができたので、余計なお節介かもしれないが、今の客室での便利さ、不便さも伝えた。ベッドマットの事とか、トイレの移乗方向についてとか・・・。

とにかく「誰にでも」と言う言葉を簡単に使って欲しくない。

障害を持つ人はそれぞれにできることとできないことがある。病院みたいにみんなに対応してとは言わないけれど、設備の変更が可能だったり、増設できることだったり、ちょっとした工夫で助かることも多い。

そして、バリアフリーと名付けるのであれば、公共のような健常者が頭で考えたようなものではなく、少しでも障害を持つ人の思いを理解して欲しいと願っての事だった。


で、そのホテルにいざ宿泊ができるかどうかというのはまだまだ問題点があると思ったが、メールの最後に、地元の様子を知らせてくれる文面があり嬉しく思った。


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引っ越す前から「居宅介護支援」をお願いしていた業者さんから施設全般業務その他の廃止、要するに施設そのものを５月末で閉鎖するとのお知らせが文書で届いた。

この前、相方の薬を病院にもらいに行って下さいとお願いして一週間先の明日届けてくれる事になっていて、やはり家が遠くなったからちょっとの事では動けないのかなぁ、と思っていたけど違っていたんだね。

よくよく考えれば、灯油缶が空になりそうだと連絡すれば早急に購入してくれていたもの。

今年になり、ヘルパーさんの様子がおかしいなぁと感じてはいたけど、全面閉鎖とはすごくショックだ。

ヘルパーさん不足に加え今まで働いていたひとも辞め、求人を出してもこないのが閉鎖の大きな理由にもなっているらしい。

施設に入所している人がどれだけいるのかわからないけど、そっちも当然手薄になってしまったのだろう。

以前テレビでヘルパー資格は持っているけど働く人がいないと言っていた。重労働なのに賃金がどんどん減らされ、そうなっているのは行政の方針だとか。

それに介護保険の人はケアマネさんが付かなくなるひともいて申請書類十数枚も本人か家族が作成しなくてはいけなくて、それがまた素人ではサッパリわからないのだと言う。

あの時思った。

ばっかじゃねーの！と。

選挙と名のつく時には福祉に力を入れます！だの高齢者や障害者の住みよい街作りにしますだのと声を大にして、いいや！やかましいくらい言っていたのにまるでウソじゃん、と。

ま、毎回期待はしていないけど、それでもウソだけはついて欲しくなかったといつも思う。

その人たちが現状を知らす、これでよかろうと福祉予算を削ったり意味不明の「障害者支援法」などを作ったしわ寄せだ。普通に考えれば障害者と言われるほとんどは仕事にすら就けないのだから。



今日市役所からも電話があり、業者さんの閉鎖を伝えられ、引き継ぎ業者をその業者さんに頼むかそれとも一覧表を見て個人で探すか聞かれたので、ウチの事情をよく知ってくれている今までの業者さんにお願いして下さいと答えた。

他にも納得がいかない事があったのでこの際だからと質問したけど、結局市役所の担当者というのはいつまで経っても机の上の仕事しかせず、障害者や介護が必要な老人の生の声など耳も傾けない。

自分の家族や身内にそういう人はいないんだろうな。本当に「ひとごと」だもん。

障害者や老人が無駄に税金を使っているとでも思っているのだろうか？

みんな精一杯自分で出来ることはやり、出来ないことは我慢しながら生活している部分がたくさんある。でも、それを相談したところでどうにもならないのだ！

施設利用者だけでなく施設そのものがこれからも閉鎖へと追いやられ、ますます暮らしにくくなっていく日がすぐそこにやってきている。

悔しいけどそれが現状だ。

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１ヶ月に１度、相方の主治医が往診に来てくれる。一つは内科・泌尿器科＆なんでも科？と、もう一つはペインクリニック。

先週の「なんでも科？」の往診の日に、薬の補充分と前回頭皮が痛痒いと診てもらい塗り薬を出してもらっていたのを使用していたんだけどいっこうに治らない事を電話で伝えておいた。

Ｄｒ．がやってきて、頭皮をもう一度診ると「「じゃぁ、あっちだな〜。違う薬を処方するのでヘルパーさんに来てもらってくださいね」と言われたのでＤｒ．が帰った後、早速ヘルパーさんにお願いすることにした。

以前も同じような事があってヘルパーさんに頼むと「次回からは前もって言ってください」と言われたので、今回は「処方が出たらもう一度ご連絡しますが、来週で結構ですので予定に入れておいてください」と一応連絡したんだ。

他にもこのヘルパーさんが来てくれる時間と他のリハビリだとかマッサージだとか入浴だとかの時間が重ならないようにとも念を押されていたので、こっちの空いている日時を伝えヘルパーさんの都合で調整してもらうと、今週の金曜日じゃないと空いてないとのこと。

そういう日時などの予定に行政の指導だとか調査だとかが入って面倒らしい。

なんか、我が家の１週間を・・・１日を行政に見張られている感じがしてならない。以前もこんな事を書いたっけ・・・^^;


薬一つに、ちょっと長いなぁと思うけど取りに行ってもらわないとどうしようもないので金曜日でと言うことになった。



そして今夜、ヘルパーさんから連絡があり、どうしても都合が悪くなったので土曜日の夕方になるって。
う〜ん、それも仕方ないんだよね・・・。

平日ならヘルパーさんは午前中は結構空いているけど、こっちの予定はほとんど午前中に入れてあるので都合が合わないのは当然の事。それに、引っ越す前から利用していた所をそのままお願いしているので事業所からここまでが遠くなりヘルパーさんも来るのが大変だと思う。

できれば、気心がしれているヘルパーさんにこのままお願いしたいけれど、ヘルパーさんも大丈夫ですよと言ってくれるものの、そろそろ考えなくちゃいけないのかな。もっと近くの業者さんに変更することを。

ただ、業者さんを変更すると相性と言うものがあるから、合わないヘルパーさんだとこれまた困るなぁとも思う。

行政は「何曜日の何時から何時まで」とヘルパーさんに来てもらう日をきちんと決めてくださいって、最初に言われ、でもそんな決まった日時に用事があるものではないと交渉して融通がきくようにしてくれてあるのだが、結局は業者を利用する人みんなは一律でないといけないんだろうな。

やっぱり、これって行政に管理されてるよ・・・。と、愚痴ってみた^^;


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やっとぉ〜！

私の入院騒ぎや業者さんの都合で延び延びになっていたトイレの工事がやっと今日できた。

暖房ウォッシュレットと背もたれ付き手摺り。ペーパーホルダーも追加で付けてもらった。

これで相方はポータブルトイレからおさらばできる。

車椅子より便座の方が多少高くて足がやっとフロアに付いているのでチョッピリ不安だけど、便座から車椅子へのトランスはやりやすいようだ。

トイレが使えればずいぶん楽になるので嬉しいな！

あるときは駅ビルであるときはデパートでといろんなトイレを試したことがある。

トランスの向きが逆方向だったり、手摺りが広すぎてトランスが出来なかったりといろんな経験をしたなぁ。

中にはバリアフリーという名を取って付けただけのようなものもあり、使用するのを断念したりと悔しい思いも何度もしたよ。

細々言うとあれこれ不便なことがたくさんあったんだなぁ…。

けれど家でトイレが使えるというのは大変ありがたいこと。

外出先でもバリアフリートイレがあれば挑戦できるし！

私の手術日がいつやってくるか分からないので、入院準備二人分と相方を受け入れてくれる病院への確認・手続き・諸々の手配をする。

が、予定の立たない事がすごいネックになってて相方の運搬？がスムーズにいくかが大問題。

うまく受け入れ病院に放り込めますように。

私が家を空けるということがこんなに大変だとは想像以上にきつい。まして、私が旅行にでも行くならもっと気持ちも明るく思えるのだろうが、そうでないから困ったもんだ。


それにどっちの入院だか分からないくらい相方の荷物が多いし、介護タクシーで送り届けた後、私は一人淋しく自分の病院へ電車で向かう。

これってナンカ切なくない？仕方ないけど、さ。

相方は自宅から離れる事に不安を抱き、私は手術の成功に不安を持つ。

そんな精神的な事が相方の痛みを引き出す時がある。

おい！

しっかりせーよ！

私だって、私だって、一人で二人分の心配を抱えているんだから…。

全然関係ない事に目をむけて、気持ちを落ち着かせようとする私がいる。

次が私の順番…。電話が鳴る度ビクッとしている。

ため息も出るぅ〜(-.-;)

今日からお風呂工事。８時過ぎに業者さんが来て洗面台やトイレ、洗濯機回りをビニールシートで覆ってくれたので安心していたら大きな間違いだった。

小さく砕いたコンクリートを袋に詰め一輪車でトラックに運ぶ。それだけならいいけど、話し声も全く聞こえないしテレビ画面が騒音と共にぶれて見えない。

あ〜あ、しーらない。棟全体がいい迷惑だよ。

私は相方を置いて電車で役所に書類を提出しに行き、帰りにお弁当を買って帰った。ちょうど１時間位家を離れた。

帰ると、まぁ…言葉が出ない。どの部屋も埃っぽいというかセメントの粉みたいなのが空中を舞っていて、右目が痛くて痛くてどうしようもなくて、頭痛はもするわ、イライラするわでどうしていいのかわかんない。

五時半まで作業が続き本当なら今日で壊すのは終わりのはずだったけど明日までかかるそうだ。

今、こうして布団の中で携帯ポチポチやっていても目の中に粉が入っているようで痛い！

喉もイガイガしてくるので困った。

明日の相方の訪問入浴は日にちの変更をしてもらったので、二人でどこかに避難しようと検討中。

また、ヨーカ堂にでも行こうかなぁ。家にいたら目も痛いし、うるさいし、埃っぽいし。

全部の作業が終わったら大掃除しなきゃなぁ。こんなに大掛かりになるなんて思ってもみなかったよ…。

おぉ〜！やっとぉ〜！やっとぉぉ〜！相方はお風呂に入れる事ができた。役所の申請がおりて訪問入浴の再開にこぎつけたのだ。本来なら地域で決められている業者を利用しなければならないのだが、浴槽の３層というのを持っているところがなくて、役所でどうしても足を伸ばさないと湯船に浸かれないことを訴えたので、福祉課の人も我が家まで調査に来たとき本人の状態を見て、それじゃぁ仕方がないねということで以前利用していた業者さんにしてくれた。

それくらいのことはしたっていいだろう。ウチのお風呂はバリアがあって入れないんだから。

そして早速昨日の夕方、Ｋ君が下見にやってきて駐車場の確保と部屋の間取りなど手続き上の事をやって帰った。本当に久しぶりでまたあの楽しいメンバーとひと時を過ごせると思うと相方の沈んだ気分もいくらか浮上すると思う。

ただ、ここでは月に４回しか利用できない制度なのでとっても残念だ。ずっと前デイサービスに行けていた頃は嫌なことも多々あったけれど、将棋仲間ができて楽しみの一つにもなっていたが今はもう、そういうところには行きたくないという。実際痛みがあり送迎の車中で発作でもきたら大変だし。

で、今日が初日。

久しぶりの顔ぶれはまた会えてよかったねぇ〜と言ってくれ、あれこれ話をしながら念入りに背中などを流してくれた。使えないトイレやバリアのあるお風呂を見て役所を煩わさず何かいい方法で使用できないか考えてもくれる。

一つクリアできそうなのは洗面台でシャンプーができるということ。洗面台は広くて車椅子を中に入れられるので手は洗える。けど、そこでのシャンプーは蛇口が低すぎて頭にお湯がかからないのだ。

ここにきて何回かシャンプーをしたけど、蛇口から出るお湯を容器に入れてそれを頭にかけていたが、中々上手くかけられないし、耳の中に入りそうなのですすぎがきちんと出来なかったような気がしてたんだ。

そこで、教えてもらったのが延長ホースを買ってきて取り付ければいいのだと。結構というかすっごく単純なことだけどそんなこと思いもつかなかったし、考える頭の柔らかさも持ち合わせてなかったのでありがたい。

ついでに給湯の使い方が分からなかったので教えてもらった。

今どんどん出来ているバリアフリー住宅は設備も使い勝手もいいらしいがここは古いからそのままなのだそうだ。

なんかやっぱり役所というか行政のやる事は「とりあえず型」に思えてならない。

ま、それでも今日のように楽しい時間が少しでも持てるという事が今は一番大切なのでよしとしよう！

バリアフリートイレの使い勝手がよくないので業者さんに相談することになり、今日来てもらった。

今のトイレはただスペースをいくらか広く取り、トイレの両側に手摺りを付けたいかにもお役人が机の上で図面を描いただけのものといってもいいくらい貧弱なものだ。

この部屋に入れるのは車椅子利用者のみ！と散々言われ、少しでも歩ける人は断ってきたのだとバリアフリーにはよほど自信があるように言ってた役所担当者の顔を思い出すとあほらしいくらい笑えてくる。

そのトイレの手摺りの幅が広いので車椅子からのトランスはかなり厳しい。そして、便座後ろは水道管のみだから座っていても安定が悪い。

ホントに車椅子対応かい？

で、背もたれと手摺りの幅が狭いものが一つになっていて床にねじで固定出来るものを見つけ、それを取り付けてもいいか入居が決まった時点で役所に相談すると、やってもいいが退去するときは取り外し、ネジ穴を埋めるだけじゃなくそのフロア全部を張り替え、元通りにせよ、と言われていた。

なんかおかしくない？車椅子の人が使いやすいようにするのが役人の仕事じゃないんかい？最低限の事はしてあるのだからと言うのなら、それ以上に使いやすくしておくと次に入る人は助かるんじゃないんかい？
そう思うのは私だけなの？

業者の人とそんな話しをしていて、業者の人が役所に相談をかけるというのであまり熱くなってない人の方が相手も耳を傾けるかもと言うのでそれについては任せる事にした。

あれもこれも一度に言っても役人の事だからすぐ却下するだろうから言わないけど、お風呂だって車椅子利用者はとてもじゃない使えないよ。これを使える人を連れてこい！と言いたい。

本当に軽度で少し立てるという人じゃないと無理だよ。他は段差がないのにこの三枚分のサッシドアは普通のものだからそこから動けないし乗り越えられないし中に入れないし、誰かに抱えてもらってもシャワーなどできなくて全く使えない。

これは最初に入居する人の意見を聞き望み通りに作られ、同じものをもうひと部屋作ったそうだ。

で、それも最善のものだという。バッカじゃねーの？人それぞれ症状が違うと役人自ら言っておきながら結局みんな一緒で障害者の立場になんかたってやしない。

お前ら自分の足をくくって自分でお風呂に入ってみろ！出来るまで飯食うな！と言いたい気分だよ。

なんか奴らに管理され、当事者を無視している気がしてならない。

と、今日はスッゴク熱くなってしまった…。

朝から市役所に行ってバリアフリー住宅の手続きを済ませた。

見学していいと言われたので合鍵をもらい、ついでに見てくる事に。だったら相方も呼ぼうじゃないか〜！とひでちゃんに頼んで連れてきてもらった。

その間、部屋の写真を撮ったり寸法を測った。…あの！間取り図うまくかけませんがな！大丈夫かなぁ。

相方到着で一番にトイレとお風呂を確認するが、病院みたいに充実はしていないわな！うまく使えるかこれまた訓練せなあかん。

けど、ここを逃したら当分というかずーっと待たないといけないのでそこに決めた。

相方達を見送り鍵をかけて再び市役所へ行きお願いしたので後ほど郵送される諸々の書類を準備し、引越し予定日を決めそれを持って再び市役所へ。面倒くさいけど我慢我慢。

さぁて、これから忙しくなるぞ。相方がこれからお世話になる病院も近くなるし！

暑いけど踏ん張る！